Les parents témoignent
Flore
Maman de deux enfants, je rencontrais au quotidien les difficultés communes à tout parent utilisant une poussette dans l’espace public. Puis, à la naissance de ma fille en situation de polyhandicap, ma vie s’est rapidement compliquée. J’ai dû arrêter de travailler.
J’ai eu beaucoup de mal à trouver et à identifier les bonnes informations, les bonnes pratiques pour accompagner au mieux ma fille. L’accès aux bâtiments publics, aux loisirs, aux divertissements, un lieu pour se restaurer et à l’emploi est devenu très difficile.
Mon quotidien s’est alors complètement transformé pour faire face aux nombreuses contraintes rencontrées dans la vie de tous les jours.
La problématique de trouver des parents ressources, de trouver un lieu idéal pour se restaurer avec sa famille particulière avec un enfant en situation de handicap.
L’emploi pour les personnes en situation de handicap, leurs aidants ou les personnes de plus de 50 ans m’est apparue comme un réel frein à l’accomplissement de la vie que chacun est en droit d’attendre.
C’est alors que j’ai eu un déclic : j’allais créer une association avec une mission D’INFORMER LES FAMILLES, SENSIBILISER ET UNIR.
Et de consacrer à l’accueil de l’autre dans toutes ses dimensions : ADAPTABILITÉ, ACCESSIBILITé, DIVERTISSEMENT, ACCUEIL et EMPLOI !
Avec mes fils, nous avons créé début 2020 l’association Le Méliange, autour de laquelle nous avons fédéré une vingtaine d’adhérents concernés par le handicap, l’emploi mais aussi des personnes bienveillantes désireuses de nous aider à faire avancer notre projet.
Juliette
Maman de Timothée, un charmant garçon de 9 ans avec une trisomie 21, je me suis rapidement investie dans le milieu associatif afin d’être accompagnée dans ce nouveau chemin de vie et faire face aux difficultés que nous allions immanquablement rencontrer.
Jusqu’à aujourd’hui, j’ai choisi qu’il soit scolarisé dans le milieu ordinaire. Il est actuellement en CE1 avec le soutien d’un dispositif ULIS à l’école St Maur. J’ai dû pas mal batailler dans le parcours scolaire de mon fils et il semble que cela ne soit pas près de s’arrêter.
Cela fait 2 ans maintenant que j’ai rejoint l’association créée par Flore. L’une de mes préoccupations principales est l’accès à la scolarisation de nos enfants en situation de handicap. J’accompagne déjà régulièrement des parents dans l’élaboration de leur projet de vie et dans les commissions de la MDPH dans le cadre de l’association trisomie 21.
Avec Flore, nous avons fait le constat qu’il est très difficile pour les parents déjà éprouvés par la problématique du handicap de leur enfant, de trouver les informations et les ressources pour connaître leurs droits notamment en matière de scolarisation et encore plus de savoir les défendre auprès des instances adéquates (Éducation Nationale, MDPH, crèches..).
En outre, obtenir l’accompagnement d’une assistante sociale est de plus en plus compliqué sur Pau qui en manque cruellement.
C’est pourquoi, nous souhaitons développer avec Le Méliange un espace dédié à aider les familles avec un enfant en situation de handicap dans le quotidien. Nous ne sommes bien sûr pas des professionnelles et il n’agit aucunement de faire à la place des parents. Notre objectif est avant tout d’aider les parents à devenir eux-mêmes des experts pour défendre les droits de leurs enfants.